Los padres de niños con espina bífida que tienen comportamientos "adaptativos", como fortaleza, optimismo y energía, promueven una personalidad "resiliente" que les permite transformar las dificultades en posibilidades y mejorar su salud y la de sus hijos.
Así se desprende del estudio "Resiliencia y Discapacidad", realizado por los doctores Rosa Limiñana, Javier Corbalán y Teresa Calvo, de la facultad de Psicología de la Universidad de Murcia, y que es el primero a nivel nacional sobre este factor de la personalidad y su traslado a la vida de los pequeños.
La espina bífida es un defecto congénito del tubo neuronal que afecta a la médula espinal y a las vértebras, causa parálisis, hidrocefalia, problemas de control de vejiga e intestino, y los afectados, con una inteligencia normal, presentan problemas de aprendizaje
Esta enfermedad, que no está declarada como crónica y no cubre la Seguridad Social, supone una presión y cuidados constantes de los pequeños, por ello, en la inmensa mayoría de los casos, uno de los padres tiene que dejar de trabajar para atender al niño, cuya discapacidad requiere la dedicación exclusiva de una persona.
La resiliencia es un término que en psicología define la capacidad del hombre de encajar una adversidad y el estudio sobre su incidencia en los discapacitados comenzó cuando Rosa Limiñana observó en la Asociación de Niños con Espina Bífida de Alicante, que los niños más "despiertos" eran los que tenían padres más optimistas, con más energía y vitalistas.
"Entraban al taller de psicomotricidad y echaban a correr, a trepar o a reptar con pasmosa movilidad, con energía, su discapacidad la dejaban en las sillas de ruedas o en las muletas y tenían psicológicamente un potencial muy alto", explicó Limiñana a Efe.
Buscó qué existía detrás de esa energía y se percató de que había unos padres, que al margen del dolor, la impotencia y el estrés, desarrollaban una energía, una fortaleza y un tesón, un comportamiento adaptativo "resiliente", que había que canalizar para que influyera de forma beneficiosa tanto a su propia salud como a la de los niños.
Limiñana se dio cuenta de que había que canalizar ese comportamiento para evitar que se convirtiera en "patológico", en conductas desadaptativas: como los padres que buscan de forma incesante y sin rumbo "otras terapias, otros diagnósticos, cubrir las etapas de dolor hasta llegar a la aceptación, desaprovechando esa vitalidad", y conseguir transformar esas dificultades en posibilidades.
La profesora Limiñana explicó que el estudio, para analizar el impacto que tiene el nacimiento de un hijo con mielomeningocele (MMC) en la organización y funcionamiento de los padres, se realizó a través de 116 padres de las asociaciones de espina bífida de Alicante, Murcia, Málaga, Valencia, Madrid, Tenerife y Bilbao.
Del mismo se desprende que estos padres se caracterizan por la vitalidad y la energía, son buscadores de refuerzos positivos con tendencia a mostrarse optimistas y con un fuerte impulso por mejorar y enriquecer sus vidas y las de los demás.
Además expresan su preocupaciones sociales y se ocupan del bienestar de otros, además de disimular cualquier sentimiento negativo o de malestar, indicó la psicóloga.
Limiñana desveló que estos padres son más eficaces a la hora de adaptarse al entorno, y revelan fortaleza, emoción positiva y características psicológicas vinculadas a un afrontamiento positivo y de personalidad resiliente.
La resiliencia permite identificar y utilizar mejor los recursos de quienes hay que cuidar y atender, dijo la autora del estudio que señaló que éste podría abrir nuevas vías de investigación para conocer mejor cómo las personas se adaptan de forma dinámica al estrés que supone la experiencia de la discapacidad de un hijo.
Entendí, explicó Rosa Limiñana, que hacía falta canalizar la energía que demostraban estos padres, que no se aislaban sino que se crecían con la adversidad, y fijar una serie de pautas para aprovechar mejor esa energía y dirigirla de forma positiva hacia los niños.
A veces esa resiliencia se desaprovecha en la búsqueda desesperada de "respuestas, diagnósticos", otras oportunidades, formas de curación, de salidas o terapias" sin centrarse y se convierte en patológica tanto para los padres como para los niños.
Este trabajo ha sido galardonado con el premio nacional de Investigacion Diego Manzano, que concede un conjunto de administraciones y Famdif, entre otras asociaciones de discapacitados de la Región de Murcia.
El profesor titular de Universidad del departamento de personalidad evaluación y tratamiento psicológico, Javier Corbalán Berná (i), la profesora titular de Universidad del departamento de Personalidad, Evaluación Tratamiento Psicológico, Rosa María Limiñana Gras (c), y la profesora titular de Universidad del departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, María Teresa Calvo LLena (d), autores del estudio "Resiliencia y Discapacidad". EFE